Snaut to av ti utredet for ME hadde ME

Det fant Haukeland-forskere bak en retrospektivstudie som ble lagt frem på Nevrodagene nylig. Studien omfatter diagnoser og funn fra undersøkelser av 365 pasienter som ble henvist for utredning ved Nevrologisk avdeling ved Haukeland universitetssjukehus. Alle ble utredet for mulig CFS/ME.

Pasientene gjennomgikk grundige undersøkelser. Verken EEG eller EKG avdekket unormale funn hos de som ble utredet. MR avdekket signifikant unormale funn hos to pasienter, hvorav relevant avvik bare for den ene. Hos fem ble det funnet avvik ved spinalfunksjon.

Bare 13,2 prosent av alle de henviste fikk diagnosen CFS/ME, mens ytterligere 4,9 prosent fikk diagnosen postinfeksiøs utmattelse. Noen fikk diagnosen utbrenthet.
Nesten halvparten, 46,3 prosent, fikk diagnostisert en psykisk lidelse som angst eller depresjon, atferdsforstyrrelse eller personlighetsforstyrrelse. Hos to pasienter ble det avdekket alvorlig somatisk sykdom.

La om praksis
– Er det noe vi ser, så er det at mange som henvises til utredning for ME har mye de sliter med, og hvor årsakene til fatigue er noe annet enn ME, sier førsteforfatter Ole-Bjørn Tysnes til Dagens Medisin.
Han er avdelingssjef ved Nevrologisk avdeling på Haukeland universitetssjukehus og professor ved Universitet i Bergen.

Studien førte til at Haukeland la om praksisen.

– Nå gjør vi EEG, ortostatisk blodtrykksmåling og spinalfunksjon bare på utvalgte pasienter, fordi sannsynligheten for å finne noe er svært liten. Mange fikk også plagsom hodepine etter spinalpunksjon.

Fastlegene viktige
Artikkelforfatterne understreker viktigheten av grundig somatisk og psykiatrisk utredning hos fastlegen før pasienter henvises til spesialisthelsetjenesten. Tysnes sa under presentasjonen for nevrologikollegene at han håper studien vil bli lagt merke til av fastlegene.

– Jeg mener fastlegene kan gjøre mye utredning selv, som blant annet å henvise til MR av hjernen og ta et sett av blodprøver, både nevrologiske og revmatologiske. Hvis alt dette er normalt, og hvis det ikke er konkret mistanke fra sykehistorien som flåttbitt eller kliniske funn av nervesystemet som lammelser eller synsforstyrrelser, kan fastlegene allerede da fastslå at det er svært lite sannsynlig at en videre nevrologisk utredning vil avklare noe mer somatisk, sier Tysnes.

Viktig med avklaring
Han legger til at fastlegene da kan ta hånd om pasienten selv, eller henvise til nærmere psykiatrisk vurdering.

– Det er veldig viktig at pasientene får forklart årsaken, ellers har de redusert mulighet til å bli frisk. Jeg tar ikke stilling til om ME er en fysisk eller psykisk lidelse, og vi går ikke inn i diskusjonen om hva ME er, men konstaterer at mange med symptomer på ME ikke oppfyller kriteriene for en ME-diagnose.

Ønsker et paradigmeskifte
Nevrologiprofessoren mener det må skje et paradigmeskifte på dette området.

– Det er utrolig viktig å snu dette til noe positivt – at mindre enn 20 prosent av dem som henvises til ME-utredning faktisk har ME. Det verste må jo være å få en ME-diagnose, og det må være bedre å få svar om at de er utbrent, har hatt en angsttilstand eller opplever en depresjon. Dette er jo tilstander som åpenbart kan ha god prognose.

– Avviser dere pasienter som henvises til dere i dag?

– Nei, men vi har altfor lang ventetid. Hvis fastlegene kan oppdage underliggende problemer i forkant, vil pasienten på et tidligere tidspunkt få avklart årsaken til plagene og kan begynne å jobbe med det. Cirka én av fem i normalpopulasjonen opplever tretthet i det daglige. Dette skyldes vanlige tilstander som de kan håndtere, svarer Tysnes.