Ny rapport om CFS/ME

– Flere pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) rapporterte i 2011 om forverring av sin helsetilstand etter bruk av Lightning Process (LP), skriver Nasjonalt Forskningssenter innen Komplementær og Alternativ Medisin (NAFKAM), i en pressemelding.
Forskningssenteret har på oppdrag fra Helsedirektoratet, gjennomgått historiene til CFS/ME-pasienter som har tatt Lightning Process-kurs (LP). Rapporten ble overlevert Helsedirektoratet onsdag 28. oktober, 2015.
NAFKAM er et nasjonalt forskningssenter som har ansvar for forskning på og informasjon om alternativ behandling. Senteret hører innunder Universitetet i Tromsø (UiT).

Rapportens utgangspunkt
Rapporten tok utgangspunkt i alle CFS/ ME-pasienter som meldte inn historien sin til NAFKAMs register for eksepsjonelle sykdomsforløp (RESF).
Forskningssenteret evaluerte så hvilke diagnosekriterier for CFS/ME som pasientene oppfylte – i tillegg til informasjon i journalen til pasientene og informasjon hentet inn med spørreskjema, melder NAFKAM.

– Ingen konklusjon om effekt
– Det er viktig å understreke at NAFKAMs register er basert på frivillig registrering, og ikke er egnet til å fastslå klinisk effekt av verken LP eller andre behandlinger, sier NAFKAM-direktør Vinjar Fønnebø i pressemeldingen.
 
Han peker på at prosjektet viser at å samle pasienters erfaringer i et register, utvider kunnskapsgrunnlaget til pasienter, helsepersonell, alternative behandlere og helsemyndigheter.

Punkt 6, i oppdraget fra Helsedirektoratet, gikk ut på å «analysere om det er forskjell i effekt av LP ut fra hvilke kriteriesett pasienten tilfredstiller».
Dette kunne imidlertid ikke rapporten svare på:
«Etter at alle journalene var gjennomgått med tanke på hvilke kriteriesett for å sette diagnosen CFS/ME den enkelte pasient oppfylte (om noe), ble dette sammenlignet med hvem av disse, som hadde rapportert henholdsvis eksepsjonelt positive eller negative sykdomsforløp etter bruk av LP. Selv om oppdragets punkt 6 spør om forskjell i effekt, er dette noe denne gjennomgangen ikke kan si noe om. Denne gjennomgangen kan kun angi hvor stor prosentandel av de med rapportert positivt henholdsvis negativt sykdomsforløp som oppfyller de fire ulike settene med diagnosekriterier. », heter det i rapporten.

Gjennomgangen viste dette:
1.    «Diagnosen CFS/ME settes av lege, men legen angir sjelden i journalen hvilket sett av diagnosekriterier som er brukt.
2.    Mer enn 80 % av pasientene tilfredsstiller minst ett sett av diagnosekriterier. Hver fjerde tilfredsstilte det strengeste
kriteriesettet (Canadakriteriene). Av pasienter som knyttet sin bedring eller forverring til bruk av LP, var det 61 % som meldte positivt forløp.
3.    Denne andelen var den samme, uansett hvilket sett av diagnosekriterier som ble benyttet i vår gjennomgang. Pasienter som opprinnelig rapporterte at de ble bedre etter å ha prøvd LP, sa ved oppfølgingen at de fremdeles er bedre.
4.    De som etter å ha prøvd LP rapporterte forverring, sa ved oppfølgingen enten at de er like dårlige som før de prøvde LP, eller at de fortsatt er verre.» heter det i pressemeldingen.