ME er som kreft, den rammer i alle samfunnslag

Knut Werner Lindeberg Alsén, pårørende
Striden om ME må endres til en kamp mot ME. Lenge nok har dette vært en kamp mot dem som har ME, og deres pårørende.
MIN TILKNYTNING til «ME-saken» er som pårørende. Jeg har fulgt min datter på nært hold. Hun ble rammet av noe gåtefullt og farlig som koster henne mye krefter, og foreldrene mye bekymringer og sorg. Min fremste kompetanse på området har blitt å være lyttepost og subjektiv observatør i kampen mot ME.
Myalgic Encephalomyelitis (ME) synes for meg å være en hard kamp om gåten som har rammet så mange, der de kjemper med seg selv og verdenen omkring mens storsamfunnet tappes for store verdier. Mine iaktakelser er en slagmark med verbale granater, retoriske bilder og vendinger, og ukvemsord som hagler på kryss og tvers fra skjerm til skjerm og på cellulose. Jeg ser uransakelige minefelt av sivile, sårete og falne, soldater og gerilja tungt bevæpnet, nedgravd i skyttergraver. Alle nervøst lette på tastatur.
FAKTA MOT MENINGER. Er det slik at ME-saken har blitt alle mot én og én mot alle, i en felles kamp mot samme ukjente fiende der ingenting stemmer med virkeligheten? I så fall er det kanskje ikke så rart vi hører ramaskrik hos dem som er rammet. De som ikke kjenner seg igjen i sitt indre kompass, i alle beskrivelsene. Står ME/CFS nært? Kan de virkelig samles i én sekkepost, eller er hver sin stor nok? Jeg ser fakta bryte mot faktum, mot meninger. Det kjempes.
Den 12. mai klippet statsminister Erna Solberg over den blå ME-snoren på kunst- og håndverksutstillingen «Med frihet å skape». Samtidig benyttet hun anledningen til å gi en verbal oppreisning til alle ME-pasienter over hele landet. Etter min mening er dette det nærmeste man kommer en offentlig beklagelse, en innrømmelse av et svart kapittel i norsk omsorgssektor. Til NRK sa hun at «det er egentlig en skandale. Pasientene har møtt en mangel på respekt rett og slett fordi vi har manglet kunnskap. Det verste er at vi heller ikke har jobbet så hardt for å få den kunnskapen», sier Solberg.
RAMMET AV ME. Da jeg gjestet denne utstillingen, der 70 personer fra hele landet hadde donert over 700 bidrag til forskningen, møtte jeg ikke en eneste ME-pasient, kun mennesker fra hele landet: Ungdommer, studenter, arkitekter, medisinske forskere, journalister, fotografer, blomsterdekoratører, sosionomer, sykepleiere, lærere, siviløkonomer, avdelingsdirektører, butikkansatte, verftseiere, apotekteknikere, trikkeførere, daglige ledere, kommunikasjonsrådgivere, jurister, politikere og kunstnere – alle med det til felles at de er rammet av ME. Alle med det til felles at de har kunstneriske evner. Og alle med det til felles de vil tilbake til studier og meningsfullt arbeid, der de var før innbruddstyvene tok seg inn.
Alle ønsket å fortelle sin sykdomshistorie. Noen subjektivt usminket. Med kunst, som de hadde laget og som ble solgt til inntekt for ME forskningen på Haukeland universitetssykehus.
HVOR ER FORSKERNE? ME er som kreft; den rammer i alle samfunnslag. Mens vi venter på at gåten skal løses, skylder vi alle i dette lille landet vårt å møte de om lag 20.000 ressurssterke menneskene som er rammet av ME, med verdighet og respekt, og slik bidra til å lindre deres smerte. Et antall fortvilte rammede som tilsvarer en hel norsk by. Vi, som er pårørende, fyller opp to nye byer. Tenk seg til, om alle småbyene rundt Mjøsa ble rammet av en usynlig fiende som slo ut samfunnet, som en slags pest.
Høykvalitetsforskning er den eneste vektige ammunisjonen verden kan tilby for å øke kunnskapen om fienden, og bekjempe den. Etter hva jeg observerer, har ikke forskningen på dette feltet fått prestisje i fagmiljøene. Hvis medfører riktighet, er det da rimelig å anta at dette kommer av at forskningen ikke er tilført tilstrekkelig med midler, tunge satsinger. Forskningsprogrammer og private donasjoner har alltid tiltrukket forskere over hele verden, slik også med prestisjen. De, som andre, er værhaner etter driftsmidler. Regjeringen og Stortinget har nå alle muligheter til å skape en endring ved å øke bevilgningene til forskningen på dette feltet allerede i budsjett 2016.
HULLET MÅ TETTES. Hva med å opprette et eget program i Forskningsrådet og legge kraftig artilleri og tungt skyts inn i kampen mot det som har rammet oss: Til grunnleggende medisinsk forskning, uten å tenke for snevert. Til forskning på hvorfor vi har fått et slikt mørkt kapittel i historien til norsk helsevesen, til behandlingsmetoder for ME-rammede, for å nevne noe.
ME er, ifølge professor Ola Didrik Saugstad ved Rikshospitalet, et hull i den medisinske historien. Dette har Stortinget mulighet til å bidra til å få tettet. Norge har sterke medisinske internasjonale fagklynger, ME-forskningen bør ikke holdes utenfor. Mjøsbyene har fått sin verbale oppreisning fra øverste kommandosentral.
DEFINISJONSMAKTEN. Jeg registrerer også at mange etterspør tyngre ammunisjon (les: dokumentasjon) i den norske ME-debatten, spesielt rettet mot den delen av fronten som beskjemmer debatten med kommersielle hensikter gjennom såkalt «Content Marketing» og kronikker, uten fnugg av faglig forankring eller interesse.
Her kommer også kampen om definisjonsmakten over begrep og innhold inn. Nøkkelordene som alle gjentatte ganger vender tilbake til, er akronymene ME og CFS. Det er likhetstrekk mellom disse to, Myalgic Encephalomyelitis (ME) og Chronic Fatigue Syndrome (CFS), men også store forskjeller. Svært mange i Norge vet ikke dette, langt færre vet om forskjellene mellom dem. Noe vet og er åpne, andre vet men lar det bevisst ligge. Noen vil ha dem samlet, mens andre tar til ordet for at sykdommen må defineres inn i nye termer, sykdomsbildet passer ikke inn og gir derfor ikke rett forståelse til rett behandling.
KAMP MOT ME. For noen er det viktig å råde retten over definisjonen av ME ved å blande sammen CFS og ME så lenge som mulig, og ha makten. Mye står på spill, prosjekter er investert, enkeltpersoner innser at karrieren har hengt seg fast her, noen er i feltet som svært økonomisk melkesprengte. Når gåten om ME endelig avsløres, vil støvet legge seg og slagmarken vil trekke til seg en hel verden, for å konkurrere om å helbrede de rammede. Derfor er slaget om definisjonen veldig viktig å få på plass, blant myndigheter og de som bevilger forskningsprosjektene.
Det jeg derimot ser krystallklart fra min subjektive lyttepost er at striden om ME må endres til en kamp mot ME. Lenge nok har dette vært en kamp mot de som har ME, og deres pårørende. Nå kreves det endring.
Ingen oppgitte interessekonflikter