ME-rammede familier trenger respekt for pasient- og brukerrettighetene

Ellen Kallevik, siviløkonom, ME-syk og mor til tre ME-syke barn
FORESTILL DEG at barnet ditt langsomt visner mellom hendene dine. Ingen kan forklare deg hva som foregår – eller hvordan du kan snu situasjonen. Legene finner ikke noe galt, hjelpeapparatet blir nesten like frustrert som foreldrene. «Usunn symbiose?» tenker da noen. «Mon tro om ikke mors sykdomsfokus og overbeskyttelse er selve problemet?».
I en kronikk i Dagens Medisin og VG av 12. mai 2015 setter Landmark ord på mye av dette tankegodset som forvansker situasjonen for så mange ME-rammede familier. Landmark er instruktør i Lightning Process (LP). Hun lever av å selge LP-kurs. Og ja, jeg kjenner ME-syke som har blitt bedre av LP. Men jeg kjenner mange flere som har blitt sykere. Og et flertall som kun har blitt 16.000 kroner fattigere.
BEHANDLING. Kognitiv adferdsterapi (CBT), som Landmark promoterer i kronikken, er ifølge pasienterfaringer blant de minst nyttige behandlingsalternativene for ME-syke. Ifølge pasienterfaringer gir behandling med CBT faktisk større risiko for stor forverring enn for stor bedring. Se også undersøkelsen til The ME Association; «Managing my M.E.» av 27 May 2010.
Man kjenner ikke årsaken til ME og det finnes ingen diagnostisk test. Det er uenighet om diagnosekriterier og en del leger setter diagnosen ME nesten ut ifra kriteriet utmattelse alene. Pasientgruppen blir dermed sammensatt, med ulike behandlingsbehov. Men brukerundersøkelser viser at aktivitetsavpasning er klart beste behandlingsalternativ for flertallet av de ME-syke. Dette bekreftes av leger som bruker strenge diagnosekriterier.
PRESS. Likevel opplever barn og pårørende press om økt aktivitet, selv når de erfarer at den syke blir enda sykere av det. Når pasient og pårørende så protesterer, aktualiseres tankegodset om overbeskyttelse og «usunn symbiose». Pasientrettigheter settes til side, foreldre nektes pleiepenger og barnevernet kobles inn.
Jeg har kontakt med mange pårørende til ME-syke barn. Min erfaring er at både mødre og fedre gjennomgående er lite sykdomsfokuserte. Problemstillingen er snarere at press fra omgivelsene og hjelpeapparatet får barna til å presse grensene sine slik at de blir sykere. Mange ME-syke barn opplever for eksempel at foreldrene deres trues med barnevernet hvis de ikke presser barna til å møte på skolen.
LYTT TIL PASIENTEN! Jeg er selv ME-syk og mor til tre ME-syke barn. Vi har nå bak oss en barnevernssak om omsorgsovertakelse og i tillegg – etterpå – en omfattende sakkyndig utredning med to sakkyndige psykologer. Begge barnevernssakene bygde på teorier om sykdomsfokus hos mor. Vi vant saken om omsorgsovertagelse, og de sakkyndige fant intet overdrevent sykdomsfokus. I stedet fant de psykisk sunne barn med stort fremtidshåp. Hjelpeapparatet, derimot, har i stor grad sviktet. Vi har blitt utsatt for store ekstra belastninger. Og vi er dessverre ikke noe enestående tilfelle.
ME-pasienter rammes på ulike måter og i ulik grad. Det er sterke indikasjoner på en genetisk faktor ved ME, og sykdommen er ofte langvarig. Samtidig står man altså ovenfor en sammensatt pasientgruppe. Det viktigste behandlingsrådet er derfor: Lytt til pasientens og pårørendes erfaringer!
TILLIT. Feilslått press og tvang er alvorlige overgrep mot syke barn. En slik tilnærming gjør det dessuten vanskelig å etablere tilliten som trengs for å hjelpe familier som faktisk måtte ha behov for å flytte fokus. Teorier om sykdomsfokus gjør det også vanskelig å få hjelpemidler som kan gjøre hverdagen bedre.
«Ingen viktige beslutninger skal tas over hodet på pasienten og pårørende. De vet hvor skoen gnager, og den kunnskapen må vi fange opp», uttalte helseminister Bent Høie 8. september 2014.
De fleste ME-pasienter kan ikke helbrede seg selv, uansett hvor positivt de tenker, med eller uten «coach». La oss ikke gi barn eller foreldre skylden for denne sykdommen. De har det tungt nok som det er.