Norge mangler e-helse-kartlegging

– Alle andre nordiske land gjennomfører regelmessig kartlegging av e-helseaktivitet, men ikke Norge. Dette resulterer i at vi ikke har en samlet oversikt over e-helseaktivitet i Norge og at vi ikke kan legge frem sammenlignbare data, sier prosjektleder og postdoc Heidi Gilstad ved Norsk senter for elektronisk pasientjournal ved Institutt for nevromedisin ved Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet (NTNU). 

Dette kommer frem i forskning ved senteret av Gilstad og professor i helseinformatikk, Arild Faxvaag, ved NTNU. De mener Norge nå bør endre praksis. 

– Det er viktig at vi får på plass en systematisk kartlegging av e-helseaktivitet også i Norge. 

Gilstad understreker at gjennomgangen av e-helse i Norge bør skje i tråd med indikatorarbeidet til Nordic eHealth Research Network og OECD. Norsk senter for elektronisk pasientjournal har gjennomført en slik kartlegging i 2008 og 2010, men fikk ikke tilslag fra Helsedirektoratet til å gjennomføre en ny undersøkelse i 2014. 

Finnes 17.000 ulike systemer
Totalt finnes hele 17.000 ulike elektroniske helsesystemer i Norge. Hvordan disse brukes, hva de brukes til, hvordan systemene kommuniserer med hverandre og hva helsepersonell synes om dem, er det ingen som har en oversikt over. 

– Vi har ikke systematiske spørreundersøkelser verken i primærhelsetjeneste eller spesialisthelsetjeneste. Dette har både Danmark og Finland. De har årlige nasjonale kartlegginger som har litt ulikt fokus. Sverige har også systematiske årlige undersøkelser, men disse er lokale. 

Gilstad mener det er et behov for kartlegging også fordi man da kan få vite hva de ulike helsetilbyderne gjør med helsedataene de lagrer. 

– Kunnskap fra kartlegging er viktig for å utvikle strategier for hvordan e-helse bør utvikles videre. Konsekvensene ved å ikke ha denne kunnskapen er at man setter i gang helhetlige prosjekter uten å ha helhetlig oversikt, sier Gilstad. 

Det som blir undersøkt ved en kartlegging er kommunikasjon, arbeidsprosesser, og bruk av data internt og eksternt. 

– Vi ser at pasientoppsummeringer, laboratorieresultat og bilderesultater er veldig ulikt tilgjengelig i Norge sammenlignet med andre nordiske land. I Finland og Island kan alle tre gjøres tilgjengelig nasjonalt om pasient gir samtykke. I Norge får man pasientoppsummeringer kun på forespørsel, laboratoriet og bilderesultater lagres lokalt er ikke tilgjengelig nasjonalt, sier Gilstad. 

Å gjøre informasjon om pasienten lettere tilgjengelig for hele helsesystemet, er også en visjon i Norge ifølge stortingsmeldingen ”Én innbygger, én journal” fra 2012.  

– Men det er langt før vi kommer dit, sier Gilstad. 

E-helse-løsninger har blitt anerkjent som viktig for å gjøre helsetjenestene mer pasientsentrerte, moderne og effektive. For å finne ut hvordan disse nye tjenestene fungerer, er det blitt viktig å overvåke utvikling og konsekvensene av dem for å trekke lærdom av det. Til dette bruker man gyldige indikatorer. 

Vil sikre lederposisjon 
Nordisk Ministerråd har etablert en e-helse-gruppe for kunnskapsoverføring mellom de nordiske landene og Færøyene, Grønland og Åland. Man ønsker å bidra til å styrke den globale lederposisjonen regionen har innen e-helse. 

– Målet er å heve e-helse fra å bli oppfattet som tekniske prosjekter til å bli betraktet som et instrument for politikere til å fremme modernisering av helsesystemer og helsepolitiske mål, sier Gilstad. 

Mangler felles retningslinjer
I dag kartlegges e-helse nasjonalt i hvert enkelt land, men det finnes ingen felles retningslinjer for datainnsamling mellom de nordiske landene, viser studien. Gilstad viser til at dette er en forutsetning om man skal få læringsutbytte av samarbeidet. 

I studien ble det brukt en indikator-metodikk som ble utviklet med inspirasjon fra miljøvitenskap. Blant annet ble flere workshops arrangert og ulike aktører fikk komme med sine synspunkter. Resultatene fra arbeidsgruppene ble brukt til å generere en liste med indikatorer. Dette ble formidlet videre til e-helse-eksperter. 

Lette etter fallgruver
I et delprosjekt ønsket forskerne svar på hva som er fallgruvene når det gjelder å utvikle en multinasjonal undersøkelse for kartlegging av e-helse, og finne ut hvordan man kunne sikre at dataene var nyttige for myndighetene som utvikler strategiene. 

– Fallgruvene er mange. Man må ivareta ulike aktørers interesser, og disse kan være svært motstridene. Videre vil fokus og mål endres over tid, og det man tilrettelegger for i dag kan være utdatert om få år. Sammenligning mellom ulike land kan videre by på problemer siden helsekulturene, helsesystemene, helsedemografien og de profesjonelle praksisene og kompetansene varierer.  Sammenligning forutsetter dessuten at dataene er sammenlignbare, og det forutsetter at man utvikler en konsensus for datautvalg og datainnsamling. Her er det viktig å diskutere semantikken i konsepter og terminologi.

For at data skal være nyttig i beslutningsprosessene til myndighetene som utvikler strategiene anses det som viktig at alle interessenter får innsyn i arbeidet med strategiutviklingen. 

– Strategiutviklingen bør være forskningsbasert og informert av erfaringer fra praksisfeltet, sier Gilstad.